„Sestro, odnesite djevojčicu, ona ne može da guta“, prva je rečenica koje se prisjeća Sabina Šunjić, majka djevojčice Edne. Edna ima Down sindrom, ide u redovnu osnovnu školu, trenira stoni tenis, skijanje i plivanje. Oko vrata skuplja medalje.
Kada su dobili dijagnozu umjesto ohrabrenja, počela je borba.
„I dan danas mislim da je medicinska literatura izuzetno surova, jer ono što smo tada pročitali, i današnje stanje, nakon 14 godina, ne može se porediti. Nije bilo lako, bio je veliki šok, jer tad nismo imali apsolutno nikakvu podršku i bili smo prepušteni sami sebi“, kaže mama jedne izuzetne djevojčice.
Jako brzo su odlučili da Edni pruže svu moguću podršku. Osim roditelja, velika podrška mlađoj sestri bila je i jeste sestra Erna.
„Erna obavlja sve svoje obaveze sa punom sviješću o situaciji u kojoj se nalazi. Čak bih rekla da je ona stub porodice, jer da nije bilo nje takve kakva jeste, mislim da bi rezultati sa Ednom izostali“, naglašava Sabina.
U prvom periodu, vjetar u leđa su dobili od logopedice, sa kojom su prolazili sve zadatke. Zajedničkim zalaganjem, Edna je dobila šansu i postala djevojčica koja prvi dan škole recituje na priredbi.
„U okviru projekta „Sretna porodica“, u kojem su stručnjaci radili sa Ednom, ona je pokazivala maksimalne rezultate, volju, želju za radom. U školi koja je najbliža našem mjestu stanovanja, rekli su nam da nemaju učiteljicu, a ja sam samo pokazivala dvije sveske u kojima smo radili pripreme. Ipak, predrasuda je bila jača. Školu i učiteljicu smo našli na kongresu u organizaciji udruženja „Život sa Down sindromom FBiH“, prisjeća se ona.
Njihova sreća u porodici nije bila diktirana vladajućim stereotipima. Dobiti dijete sa poteškoćama u razvoju nije bilo prepreka ni za šta.
„I nakon 14 godina naša porodica jeste sretna. Edna ima jako širok krug ljudi koji je vole i podržavaju i koji uživaju u njenim uspjesima. A krenuli smo jednostavno kao porodica – da idemo raditi, bez obzira na sve, bez obzira šta se dešavalo. Edna nam je svo vrijeme bila zvijezda vodilja. S vremenom je dio svega i sama počela obavljati i ona nas povukla u još veći trud. Pa ne pružite podršku djetetu koje želi – i da se bavi sportskim aktivnostima, i da pjeva i da recituje! Nakon tolikih rezultata, svako ulaganje je malo“, ističe sagovornica.
Ednine sportske aktivnosti danas obuhvataju tri sporta. Počelo je sa idejom da ne stagnira i ne boravi kući.
„U ovome apsolutno ne smije biti presije. Prvo smo naučili plivati na moru, pa se kroz projekat Udruženja Edna počela i baviti ovim uz trenericu. Onda smo ušli u bazen, traku, razvijanje stila, pa takmičenja na Sportskim igrama Oaze, i došli do medalja. Sa skijanjem je počelo na planini, da ne bi bila vezana isključivo za nas. I uvijek se nekako poklopi, naiđemo na ljude koji žele uključivati svu našu djecu. Njen trener nikad nije rekao da ona ne može, ili da je teško. Sve smo riješili sa „Neka, polako!“ i „Idemo, idemo, idemo!“, priča Sabina.
Edna, ipak, najviše voli stoni tenis. Tu je upućena na djecu i jedno inkluzivno okruženje.
„Stoni tenis je najbolji sport na svijetu. Tu imam društvo, imam puno drugara i svi su me podržali kad sam osvojila dvije medalje!“, kaže Edna, u ukradenim trenucima na treningu, nadjačavajući zvuk loptica oko sebe.
Drugari, porodica i okolina odradili su sve ono što sistemu nedostaje. I sve ono što je sistem navodio kao prepreke.
„Sistem ovu populaciju ne vidi kao ravnopravne građane ovog društva. A oni su za ponos. Edna je od djeteta koje je naišlo na zatvorena vrata jedne škole postala ponos svoje današnje škole. I pošto sam uključena u dosta školskih aktivnosti, stalno čujem – Da su nam sva djeca kao Edna! Zbilja je tako, sve bi bilo lako“, zaključuje priču Ednina mama.
Dijete sa teškoćama u razvoju i dalje je samo dijete. Strpljenje, trud i volja, jednako su potrebni svoj djeci. Priča o Edni to još jednom dokazuje.
Koliko dokaza trebamo da izuzeci postanu pravilo?
Ana Kotur za mrežu „Snažniji glas za djecu“
Ostavi komentar